[TRANSCRIPTION] Épisode #01 : Audrey

Aujourd’hui, je converse avec Audrey, 34 ans et chercheuse en biologie à l’Institut Pasteur.  Audrey vit avec la trichotillomanie depuis plus de 20 ans et elle a accepter de nous partager son vécu vis à vis de ce trouble.

Petit avertissement en amont, des sujets sensibles tels que des violences sexuelles et du rejet seront évoqués dans cet épisode. Si ce sont des sujets qui te mettent mal à l’aise, ne te force pas à l’écouter. Si tu tiens quand même à le faire, assure toi d’être dans des conditions confortables pour toi. Allez, je te laisse découvrir ce témoignage.

 

Zoé

Bonjour Audrey.

 

Audrey

Bonjour !

 

Zoé

Je suis ravie que tu aies accepté de me confier une partie de ton histoire aujourd’hui. J’ai hâte de pouvoir la partager parce que je suis sûre que ça pourra aider beaucoup de personnes.

 

Audrey

Bah j’espère, merci, Zoé.

 

Zoé

Comment tu te sens de faire le podcast ?

 

Audrey

C’est un petit mélange d’excitation, mais en même temps un peu d’inquiétude parce que je ne sais pas trop à quoi m’attendre et j’ai envie de faire bien. Mais surtout hâte d’échanger avec toi.

 

Zoé

Ouais, trop bien. Pour commencer, je précise, je vais poser des questions, mais n’hésite pas à divaguer si tu penses à d’autres choses. Il n’y a pas de souci, il n’y a pas de trame précise et il n’y a pas de problème. Et surtout, tu peux ne pas répondre aux questions que je vais te poser, s’il y en a qui te dérangent. C’est ta vie, c’est ton témoignage, il n’y a pas de souci, je comprendrai. Il y a des sujets qui sont peut être plus sensibles que d’autres, donc n’hésite pas non plus, il ne faut pas se sentir contrainte.

 

Audrey

Ça marche, merci.

 

Zoé

J’aimerais qu’on parle de comment tu vis la trichotillomanie, de ton rapport à elle, de comment elle se manifeste chez toi, de ce qu’elle t’évoque, comment elle affecte ta confiance en toi, tes rapports aux autres. Encore une fois, tu es libre, de dire ce que tu veux, de parler au rythme que tu veux. Est ce que tu as envie de te présenter ?

 

Audrey

Oui, carrément. Moi, je m’appelle Audrey, j’ai bientôt 35 ans. Dans la vie, je suis chercheuse en biologie. Je travaille à l’Institut Pasteur et je suis en couple depuis bientôt sept ans. Je vis avec la trichotillomanie depuis un peu plus de 20 ans. Voilà, pour donner le contexte général.

Zoé

Tu te souviens quand ça a commencé ?

 

Audrey

Je m’en souviens très bien. J’ai eu une cicatrice qui est apparue parce qu’un tambour m’est tombée sur la tête à ce moment là et après des points de suture, j’ai développé un staphylocoque doré. Et puis, j’ai commencé à arracher les cheveux autour de cette cicatrice. Et puis, à force d’arracher, petite zone d’alopécie… Dermato qui , lui, a parlé assez vite de trichotillomanie parce que j’ai dit que j’arrachais. Ma maman avait remarqué que ce trou, c’était vraiment très bizarre. C’est comme ça que j’ai commencé à arracher. Évidemment, peut être qu’on en reparla, mais tout le contexte d’anxiété, de stress, de regard de l’autre a fait qu’accroitre ce besoin d’arracher les cheveux encore et encore comme un geste doudou, tout le reste du temps.

Zoé
C’est dingue parce que déjà, le dermatologue avait déjà mis le mot dessus. De tous les témoignages que j’ai, c’est assez rare.

Audrey
Oui, c’est vrai. J’avais vu un reportage sur TF1, je crois, un journal peut être de 13 heures ou de 20 heures, le journal d’une jeune femme atteinte de trichotillomanie. Je pense que c’était l’été quasiment d’après et ça m’avait vachement marquée. Du coup, je m’étais dit « C’est vraiment ça que j’ai » parce que du coup, elle expliquait vraiment le geste d’arrachage, la manie. J’ai compris que c’était vraiment ça et pas autre chose qui était le trigger.

Zoé
Ça a vraiment commencé avec quelque chose de physique. T’avais quelque chose qui attirait ton attention sur cette zone ?

Audrey
Le contexte était un peu particulier parce que pour être complète sur l’origine, on a compris aussi plus tard avec le psychologue et la thérapeute que je voyais que cette cicatrice, elle avait été faite par un garçon. Ce même garçon m’avait agressée dans mon enfance sexuellement. Et donc du coup, c’était faire disparaître les traces, ne pas vouloir que ça se voit, toucher cette zone parce que c’était une zone de cicatrice qui, cette fois, était visible. Y avait tout ce truc là qu’on a compris beaucoup plus tard parce que j’avais complètement éludé ça de ma mémoire. C’est que il y a six ans que ça m’est revenu et qu’on a, comme ça, compris le lien entre cette cicatrice et ce trauma plus dans l’enfance.

Zoé
C’est sûr que quand il y a des bagages derrière, des fois, ça ressort plus tard.

Audrey
Oui, exactement. C’est pour dire aussi que je pense que le trauma initial, il peut être déconnecté, il peut y avoir une réactivation peut être du truc plus tard dans l’adolescence, dans des moments de fragilité, de sensibilité extrême et en tout cas, c’était mon cas pour ce qui est du début de la trichotillomanie.

Zoé
Tu m’as dit que ta mère t’avait emmené voir un dermatologue. Elle s’est posée déjà la question. Comment ta famille a réagi ? Ton entourage ? Est ce qu’ à l’époque, ça a été un sujet dans la famille ?

Audrey
C’est surtout ma mère qui a pris les choses en main, je dirais. Elle était assez inquiète parce qu’elle a d’abord vu le trou dans les cheveux et puis elle a vu les cheveux après, que je cachais un peu dans ma chambre. C’est surtout dans ma chambre à l’époque que j’arrachais les cheveux. Je les dissimulais dans le coin de mon lit, sur le coin du bureau. J’avais des espaces comme ça où je laissais les cheveux. Quand elle était tombée sur ces espaces de dépôt, on va dire, elle a eu peur, je pense. Elle était très inquiète. En plus du dermatologue qui, lui, au delà du diagnostic, n’a pas apporté une aide très concrète, m’a proposé d’aller voir une thérapeute. J’ai fait des séances de psy, mais plutôt pour accompagner mon anxiété, parce qu’elle me faisait des séances de méditation, principalement.

Zoé
C’était à quel âge déjà ?

Audrey
Je pense que j’avais 15, 16 ans, peut être.

Zoé
D’accord. Donc, déjà quand même à l’ado.

Audrey
Ouais, ouais. Et puis, ça aidait un peu à m’apaiser, mais je n’ai pas constaté de grand chose. En tout cas, par rapport à la manie en elle même, il n’y a rien, au moment de l’adolescence, qui a aidé particulièrement à ce que ça aille mieux.

Zoé
Ouais, c’est une période bizarre.

Audrey
Ouais, ouais. Du coup, tu t’en doutes, la fille avec son trou dans les cheveux qui se fait remarquer et qui “Tu te rends compte ? Elle s’arrache les cheveux. En plus, il paraît qu’elle les mange.” Voilà, toutes ces histoires qui deviennent des rumeurs ou en mode « Il ne faut pas l’approcher, c’est contagieux. » Voilà, tous ces trucs là. Tout le groupe d’amis que j’avais à l’époque qui, du jour au lendemain, ne te parle plus. Mais je crois que malheureusement, c’est…

Zoé
On aime l’adolescence.

Audrey
C’est un peu le lot commun de beaucoup de personnes qui souffrent de troubles physiques ou comportementaux. Donc ouais, ça a été une période chargée et je ne suis pas sûre que la thérapeute m’ait beaucoup aidée. En plus, elle me faisait un peu peur, pour être honnête.

Zoé
Ahah ! Ça n’aide pas de commencer une thérapie avec quelqu’un qui ne te mets pas à l’aise.

Audrey
Pour quelqu’un qui doit travailler son anxiété, elle ne te mettait pas full à l’aise.

Zoé
Ça, c’est vraiment quelque chose d’hyper important de trouver la personne, la thérapeute, le thérapeute avec qui ça fonctionne. C’est une grosse clé de la « guérison », du travail, en tout cas.

Audrey
Tout cas. Je suis tout à fait d’accord avec toi.

Zoé
Du coup, tu dis que tu es anxieuse. Tes crises se déclenchent quand tu es anxieuse, justement ?

Audrey
Le sentiment d’anxiété, pas mal, ça c’est vrai. Et aussi la détresse psychologique, je dirais. Donc des sensations ou des situations de conflit, de tension avec les autres où je vais me sentir très mal, où je vais pas avoir l’impression de pouvoir dire les choses ou ne pas réussir à exprimer ma souffrance de manière générale. Pour moi, la trichotillomanie, c’est tous les mots que je peux pas dire. Ça sort comme ça, ce que je peux pas sortir de moi même. Même si le travail que j’ai fait après en thérapie, quand j’ai repris des thérapies plus tard, cette fois à l’âge adulte, m’a aidée à mieux poser des mots sur mes émotions, mieux gérer l’anxiété et de manière générale le stress. Mais je dirais que maintenant, les crises que je continue à faire, c’est vraiment ces deux principaux moments. Et puis aussi quand même un peu l’ennui, on ne va pas se mentir.  Les situations où t’es en train de rien faire d’autre que lire ou de regarder une série, ça, c’est tragique.

Zoé
C’est plus l’habitude qui revient. C’est aussi ça le problème : ça devient une habitude.

Audrey
Voilà, les moments de crise très difficiles où vraiment là, je rentre dans une bulle et c’est très dur de m’en sortir. Je dirais que c’est vraiment ça, des moments de stress très intenses et des moments de crise, de conflits interpersonnels.

Zoé
En parlant de communication, est ce que tu en parles, la trichotillomanie autour de toi, à tes proches ? Comment tu en parles ? Est ce que tu arrives à faire de l’humour ? Est ce que ça reste quelque chose de très sensible ?

Audrey
J’ai choisi les personnes à qui j’en parle, je dirais, et à qui j’en ai parlé. Ma famille, tout le monde est au courant. Il y a des personnes avec qui je sens que c’est facile d’en parler, donc il n’y a pas trop de sujet. Au quotidien, je porte une perruque, donc les gens savent que je porte une perruque. Je peux retirer ma perruque en leur compagnie, je me sens à l’aise. Mon compagnon est évidemment au courant, même si le fait de devoir lui annoncer ça, ce n’était pas facile. Mais voilà, maintenant, c’est quelque chose qui est complétement… qui est pas un sujet quoi. Et puis après, il y a des personnes amies que j’ai sélectionnées, je ne sais pas comment dire, mais avec qui je sentais une forme de bienveillance et de non jugement qui me mettaient suffisamment à l’aise pour parler librement de la trichotillomanie, du fait que je portais une perruque, etc. Donc oui, après, avec ces personnes là, ce cercle là, j’en parle de manière assez libre, sans tabou. Après, les personnes réagissent plus ou moins bien, évidemment, mais on entend toujours les gestes « Mais t’as qu’à essayer d’arrêter.”, “Dé tends toi. » Des chose comme ça… “Arrête de t’arracher les cheveux”… Oui d’accord…

Zoé
Faudrait faire un top cinq des phrases à ne pas dire à un trichotillomane !

Audrey
Exactement ! Voilà, globalement, c’est ça. Mon cercle du travail n’est pas au courant du tout. Certaines collègues le savent, mais ce n’est pas un truc officiel sur lequel je communique. Mes beaux parents, par exemple, ma belle famille, ils sont pas nécessairement au courant, peut être qu’ils se doutent de quelque chose, mais je n’ai jamais retiré ma perruque en leur compagnie, par exemple. C’est des gens comme ça où j’ai un peu laissé le truc installer.

Zoé
Secrètement, doucement, subtilement.

Audrey
Voilà. Il y a des gens avec qui, je ne sais pas hyper naturellement et instinctivement, c’est facile de dire ça et c’est même pas un sujet. Je saurais pas expliquer.

Zoé
Peut être avec les gens qui, justement, je pense, sont hyper conscients de tout ce qui est sujet de santé mentale, thérapie, même addiction, toc… C’est des choses que tout le monde ne vit pas, ne connaît pas au quotidien, n’est pas sensibilisé à ça.

Audrey
Et je pense aussi, le truc qui a participé peut être au tabou et au fait que j’en parle pas, c’est le fait de porter la perruque, parce que c’est à la fois une alliée, cette perruque, et un truc qui te dessert au final sous certains aspects, parce que comme tu caches la trichotillomanie comme ça, les gens ne s’en rendent pas compte et donc ne te posent pas de questions. Et donc, du coup, tu n’en parles jamais. Alors qu’avant que je commence à porter cette perruque, c’est vrai que des potes de classe pouvaient me demander « C’est rigolo, t’as différentes longueurs de cheveux. Pourquoi ? » ou « T’as des trous ? » ou « Ta coiffure, elle est particulière. » Du coup, t’es un peu obligé de te justifier. Il y a des trucs sur lesquels tu peux te justifier. Mais la perruque, c’est un peu un autre délire. À moins qu’on te découvre sans la perruque. Et donc là, t’es démasquée. Ça m’a valu quelques moments extrêmement flippants de vie. Mais oui, au final, la perruque, ça m’a un peu piégée dans cette dissimulation, on va dire.

Zoé
En gros, c’est du coup maintenant que tu l’as, si à un moment tu décides de ne plus l’avoir, ça va être un coming-out, on va dire.

Audrey
Exactement. Et du coup, les gens se questionnent parce qu’en plus la perruque, ça fait du volume que je n’ai pas naturellement, puisque j’ai moins de cheveux que d’habitude. Et puis, sans ma perruque, je suis obligée de porter un bandeau parce que j’ai des zones où il y a des trous. Tout ça est aussi assez compliqué. C’est sûr que si demain j’enlève ma perruque au travail, les gens vont me regarder un peu bizarrement. J’ai des cheveux de toutes les couleurs, des longueurs, parce que maintenant j’ai plein de cheveux blancs, vu que j’ai beaucoup arraché mes cheveux. Il y a aussi cet aspect là où clairement, c’est pas la même tête.

Zoé
Oui, peut être un peu comme Superman/Clark Kent. Au boulot et dans la vraie vie !

Audrey
J’aime bien cette analogie.

Zoé
Non, je comprends. J’en suis pas à ce stade là, mais c’est vrai que dirais que c’est quelque chose auquel je me suis déjà posée la question. Moi, c’est plus les gens me voyaient le faire, parce que vraiment, des fois, en classe, etc. Et là, après, tu dois te justifier et c’est extrêmement malaisant. Parce que t’es là à dire. “Comment dire ?” Sinon, le regard des autres, c’est quelque chose dont tu voulais parler. Est ce que t’as quelque chose à dire en particulier ou je pose mes questions ?

Audrey
Sur le regard des autres, tu t’en doutes. Du coup, au moment de l’adolescence, c’était extrêmement compliqué. Gros manque de confiance en soi vis à vis du physique, parce que clairement, pas la sensation d’être bien dans sa peau. Et puis rejetée pour toutes les raisons que je t’ai dites tout à l’heure. Donc le rapport à l’autre, vraiment, au moment de l’adolescence, je pense que globalement, j’ai recommencé à me sentir à peu près bien dans ma peau fin de lycée. Fin de lycée, j’ai eu un petit copain, ça a commencé à aller pas trop mal. Et puis, je me suis sentie bien dans ma scolarité, dans mes baskets. Ensuite, à la fac. Nouveau groupe, nouvelle personne, donc on recommence à zéro, etc. Et après, le regard de l’autre, c’est compliqué de manière générale, parce que quand on est une femme, on a envie d’avoir des jolis cheveux. J’ai toujours eu des cheveux longs quand j’étais plus jeune, adolescente, etc. J’ai toujours eu des beaux cheveux bruns. Je n’ai jamais fait des couleurs ou des coupes complètement folles, etc. Tout le monde me disait « T’as des trop beaux cheveux ». Et puis finalement, la trichotillomanie, ça fait ses dégâts et maintenant mes cheveux, c’est vraiment n’importe quoi en termes de longueur, de couleur, etc. Et puis même mon crâne, il est abîmé. Même mon crâne, il est pas très beau. Je fais aussi vachement d’eczéma, ce qui a pu aussi m’amener à avoir un peu de dermatillomanie.

Zoé
C’est le petit package, ça, généralement.

Audrey
Le petit package qui va bien, trouble anxieux, tout ça. Mon crâne n’est pas facile à accepter en tant que tel. Et le truc de la confiance en soi, l’estime de soi, le rapport aux autres, c’est le premier truc qui m’a amenée à re-consulter un psy au moment de ma vie d’adulte. Je faisais ma thèse de science et puis là, je voyais bien que j’étais toujours pas très bien dans ma peau. Je savais que la trichotillomanie était clairement le sujet qui participait à ça, certainement, et qui avait fait que la construction était pas folle. Mais c’est un peu sur ce sujet là que j’ai bossé avec le psychanalyste pour un peu faire la paix avec moi même, accepter qui j’étais, accepter l’adulte avec ses failles, accepter sa famille, sa rapport aux autres, le fait qu’on puisse pas plaire à tout le monde, le fait que si quelqu’un nous dit non à une invitation, ça veut pas dire qu’on nous aime pas, accepter les conflits, tous ces trucs là que j’évitais parce que j’avais peur qu’on m’aime pas,… j’ai à peu près fait la paix avec ça au cours de cette thérapie. Mais jusqu’à ce moment là, c’était très difficile pour moi de faire du lien avec d’autres personnes. Je m’entendais plutôt avec des personnes plus âgées, plus matures, je pense. Du coup, les vraies premières copines que j’ai eues, et qui sont toujours mes copines, c’est des filles avec qui je faisais de la danse dans une compagnie et avec qui… Je me sentais vraiment libre d’être moi même. C’est ces personnes là qui m’ont aussi permis, je pense, de faire un peu la paix avec qui j’étais à ce moment là.

Zoé
Tu as remarqué des changements avec cette thérapie ? Déjà, toi, personnellement, mais la trichotillomanie, il y a eu une évolution ?

Audrey
Avec cette thérapie là, non. J’en ai fait une autre après que je fais le truc là. Mais cette fois qui était pas… Parce que là, c’était plus une analyse, donc vraiment thérapie non guidée avec un psychanalyste. J’ai fait la paix avec mon père, ma mère, etc. Avec moi même. Ça ça a été le premier sujet. Et puis c’est lui qui m’a un peu aidée à me dire « OK, peut être on pourrait envisager de faire autre chose pour la trichotillomanie et moi je suis pas équipé pour vous aider à faire ça.» Donc, il m’a aiguillée vers quelqu’un qui faisait de la TCC.

Zoé
Oui, il paraît que c’est assez efficace.

Audrey
J’ai commencé cette thérapie là avec une thérapeute à Paris et ça m’a pas mal aidée pour la manie d’habitude, du quotidien. J’ai encore des crises, comme je te disais, des moments très durs de stress à gérer et encore, j’ai l’impression que je me soigne. Le petit dernier reliquat, c’est vraiment les conflits et les rapports aux autres. Mais ça m’a pas mal aidée pour tous les petits gestes du quotidien, à remplacer, à réévaluer un peu mon rapport aux gestes. J’utilise beaucoup la pince à épiler pour enlever des petits cheveux, etc. Donc ça, c’est très mal. Mais réutiliser différemment les outils, ne plus les utiliser d’ailleurs, mais moins passer de temps devant la glace à s’ observer. Il y a eu beaucoup d’étapes comme ça où j’avais un petit carnet avec des contrats que je me passais avec moi même, où je m’ interdisais pas des choses mais je me disais « Je dois prendre soin de mes cheveux en laissant ma pince à épiler. » C’est plutôt des phrases, des contrats positifs de se dire « Voilà, tu t’apaises. » Reformuler des phrases aussi de dire « Voilà, ces cheveux sont moches parce qu’ils sont frisés, tordus, blancs.”. “Ils sont là, ils sont bien. Déjà, c’est des cheveux, tu les as, c’est cool. Garde les. » Toutes ces phrases de reprogrammation, finalement, et d’acceptation de la manie différemment. Ouais, après, il y a encore des phases où c’est très dur et où je m’en veux. Du coup, où je me dis « Oh là là, j’avais fait tellement d’efforts » et puis, avec une crise, t’as l’impression d’avoir tout fichu en l’air. Donc oui, on est encore au début du chemin. J’ai l’impression que quand on me dit « Tu fais plus de crises », j’ai plutôt l’impression d’être quelqu’un d’abstinent.

Zoé
Ah mais moi je fais complètement le parallèle avec… Je suis désolée, mais les addictions, vraiment. Et ce côté, pour « s’en remettre », ça va être petit pas par petit pas, il va y avoir des rechutes. Je le sais, c’est juste avoir conscience du « problème » de ce que ça nous crée. Je trouve que la thérapie, c’est hyper intéressant, la psychanalyse ou même juste psychologie, pour comprendre un peu le passé, un peu ce qu’on un peu d’où ça peut venir, parce que des fois, c’est hyper bien d’identifier et après, passer à la TCC, il y a des coachs pour vraiment passer à l’action, une fois que tu en as conscience, une fois que tu as les ressources, de dire « Maintenant, je mets en place des choses, des actions pour passer outre et à m’améliorer. » Je pense que oui, tu es obligé d’avoir des chutes. Personne s’arrête du jour au lendemain de fumer, à moins que vraiment il y ait quelque chose. C’est pas comme ça que ça fonctionne la plupart du temps.

Audrey
Je suis tout à fait d’accord avec toi et je pense que j’ai assez bien compris que je pense que je vivrai toujours avec, en fait. Et qu’il y aura certainement des phases où ça fera moins partie de ma vie et d’autres phases où ça fera plus partie de ma vie. Et voilà, ça fait partie de moi. Et même si un jour il y a un médicament, très probablement, il faudra prendre le médicament tous les jours, parce que c’est un truc de la vie quotidienne qui fait partie de ton fonctionnement physiologique. Quand même, tu reprogrammes pour certaines habitudes, j’ai l’impression, c’est mon avis et mon analyse, que c’est difficile de se dire que plus jamais dans ta vie, que tu vas arriver à être totalement… Je pense qu’il y a des trucs très… Moi, je me suis jamais rasée la tête, par exemple, mais je pense qu’effectivement, quand tu te rases les cheveux, par définition, tu ne peux plus te les arracher parce qu’ils sont trop courts et donc tu maîtrises ça d’une certaine manière. Tu coupes l’envie ou tu coupes le geste, mais t’es quand même dans un rapport à la trichotillomanie parce que tu traces les cheveux à cause de ça.
Tu es pas débarrassé de ta trichotillomanie.

Zoé
Aussi, dans ce côté abstinence, ce qui est assez différent de l’alcool, de drogue. Je dis pas que c’est facile, pas du tout, clairement, je le sais, mais nous, nos cheveux, nos poils, on les aura toujours sur nous à portée de main. C’est pas comme d’autres addictions où on se dit le but dans la vie, c’est de ne plus jamais y toucher. Là, j’ai l’impression qu’on va devoir résister à la tentation tout le temps.

Audrey
Comme c’est ton corps, t’es à la fois la cible et tu veux t’en éloigner le plus possible.

Zoé
Je pense que quand t’en souffres du regard extérieur et que t’es rejetée à cause de ça et qu’en fait, c’est toi qui te l’inflige : dans la tête, en plus à l’adolescence, c’est une détresse. Si c’est ma faute, non, c’est les autres qui nous rejettent et c’est eux qui sont en tort, on va dire, mais à cet âge là, tu penses pas forcément comme un adulte, t’as pas le recul, mais… Après, l’avantage, c’est que d’âge. Je reviens parce que ça me parle beaucoup de ce que tu m’as dit tout à l’heure en termes d’adolescence. L’avantage, c’est qu’il y a des périodes hyper difficiles. Après, collège-lycée, lycée-études supérieures, ça fait des renouveaux. Du coup, on va dire quand t’es jeune, souvent, on est très, très mal, parce qu’on va très, très mal, mais il y a ces opportunités de renouveau qu’une fois adulte, c’est un peu plus dur d’avoir. Souvent, c’est des bouffées d’air, de se dire « Je change complètement. » Il y a un peu le stress de dire « Comment ça va se passer avec les nouvelles personnes ? » Mais d’un autre côté, tu sais que ça peut changer du tout au tout et pour le bien.

Audrey
Je pense que c’était aussi l’objectif de cette étape de thérapie, d’analyse, où le but était vraiment de faire un peu la paix avec moi même. Je ne dis pas que c’est gagné. Il y a encore plein de fois où je me dis « J’aimerais bien que cette personne elle même, mais je ne sais pas comment faire. » Mais je me sens un peu plus apaisée vis à vis de ça. Je me mets un peu moins de pression de réussite. Et puis, si les gens m’appellent, c’est cool. Et s’ils ne m’appellent pas, ce n’est pas grave.

Zoé
Est ce que dans tous tes proches, tu penses que la bienveillance et le fait de te sentir à l’aise avec leurs regards, ça t’a aidée aussi à mieux l’accepter ?

Audrey
Oui. Il y a encore des personnes pour qui c’est difficile de me voir sans perruque. Ma maman, je l’adore, mais c’est difficile, je pense, pour elle de me voir sans perruque parce que je pense que c’est juste dur pour le cœur d’une maman de voir son enfant se faire du mal, souffrir comme ça parce qu’elle peut finalement presque rien faire pour moi.

Zoé
J’ai la même.

Audrey
Je pense qu’elle aura toujours un peu du mal à accepter, même si dans le fond, je sais qu’elle l’accepte et qu’elle m’aime comme je suis. C’est vraiment pas le sujet, mais je vois dans ses yeux que ça lui fait mal.

Zoé
C’est un parent.

Audrey
Voilà. Après, je dirais que j’ai aussi, avec mon compagnon, réalisé que j’aimais bien qu’on me fasse des massages dans les cheveux, qu’ils m’embrassent le crâne et tout.

Zoé
Pareil !

Audrey
Ça, je savais pas faire du bien à mes cheveux, mon crâne avant. Vraiment, je passais pas du temps dessus autre que pour m’arracher les cheveux.

Zoé
Ouais, c’est vrai.

Audrey
J’ai compris, un peu avec lui aussi, que c’était OK. Je pense que le geste le plus bienveillant et le geste d’amour aussi le plus touchant qui m’a aussi permis de me sentir bien sans ma perruque avec lui, c’est que dans des moments intimes, il va me dire « Est ce que tu peux retirer ta perruque ? J’ai envie de toucher tes cheveux, j’ai envie de toucher ta tête. » Ça, ça veut vraiment dire qu’il m’accepte à 100 %. Ça, c’est de la bienveillance et de l’amour au delà des apparences qui sont celles que j’ai avec la perruque et avec la trichotillomanie.

Zoé
Pareil, moi, avant, je me lavais les cheveux parce qu’il fallait qu’ils soient propres. Je me les brossais parce qu’il fallait enlever les nœuds. Depuis que je suis avec ma compagne, elle m’a acheté des soins. Des fois, elle me les brosse elle même, elle me fait des nattes pour que je les arrache moins, notamment. C’est plein de trucs que je remarque, je suis en train de dire « Mais j’aime bien ».
n ».

Je ne sais plus qui…
Je me demande si c’est pas un thérapeute en TCC qui a une théorie, je crois, sur le comportement de toilettage, on va dire, les animaux entre eux, le lien social qui passe beaucoup par les interactions avec les cheveux, les poils. Il y a une théorie en lien avec le rejet, etc. Je sais pas. Il paraît qu’il y a des zones du crâne qui actives, je sais pas, des zones du cerveau, du plaisir. J’ai plus les termes exacts, mais du coup, il y a pas mal de théories. Moi, je trouve que c’est vrai que ce contact de par quelqu’un d’autre à qui je suis en confiance avec mon crâne, c’est nouveau.

Audrey
Ouais, je suis trop d’accord. Je trouve que ça permet, comme tu dis, ce côté bienveillant et ce côté un peu… Parce que le fait qu’une autre personne que toi ait ces gestes de bienveillance sur tes cheveux, ça te fait réaliser que toi, déjà, tu le fais pas du tout. Et que du coup, ce serait bien que tu aimes un peu plus ses cheveux et que tu leur fasses du bien. Ça a été un peu une prise de conscience de mon côté.

Zoé
C’est davantage d’être bien entourée.

Audrey
Oui, c’est sûr.

Zoé
Est ce que tu associes la tricohtillomanie à un objet, à une scène, à quelque chose en particulier ?

Audrey
Maintenant, je l’associe beaucoup à la pince à épiler parce que c’est un objet que j’ai vraiment mis en association presque totale. C’est vrai que je passe aussi beaucoup de temps à m’épiler les jambes, les aisselles. Je sais que ça me détend aussi, ce qui est, entre guillemets, pour une femme moins grave que de s’arracher les cheveux. C’est vrai que des fois, c’est un peu un exutoire aussi, cette pince à épiler, même si je sais que c’est vraiment les mêmes circuits, le même soulagement qui m’est procuré quand j’ai des petites séances de pince à épiler. En termes d’objets, je l’associerai à ça. Et puis la perruque, quand même, c’est pour moi ma « meilleure ennemie » va dire ça maintenant. Parce qu’en plus, la perruque, l’autre truc, au delà du tabou que ça peut instaurer, il y a le côté où comme tu dissimules, tu caches, tu peux arracher un peu plus puisque le lendemain, tu t’es cachée. Je pense que j’ai jamais eu, en vrai, d’aussi gros trou que depuis que je porte une perruque.

Zoé
Depuis qu’il y a plus la barrière mentale.

Audrey
Exactement. Pour moi, c’est presque un cercle vicieux. En plus, les accroches de la perruque, ça me fait faire un peu d’eczéma. Du coup, je vais avoir envie d’arracher. Tu connais le cercle vicieux. La perruque, c’est aussi plein de choses que tu t’autorises pas. Pour moi, aller dans un parc d’attractions avec des manèges à forte vitesse, j’ai peur de perdre ma perruque. J’y vais pas. J’ai réussi à y retourner avec mon copain en portant un bonnet sans ma perruque récemment. J’y ai été plus allée depuis l’adolescence.

Zoé
Tu oses pas y aller parce que t’as peur que le public te voie ou c’est que les gens avec qui tu es ?..

Audrey
Les deux. Ça m’est arrivé une fois de perdre ma perruque à la plage dans une vague à la mer. Là, tu te retrouves avec des gens avec qui étaient dans l’eau. Un coup, la fille a sa perruque, un coup elle l’a perdue. Et puis après, pour moi, quand j’ai remonté la plage sans ma perruque, c’était la remontée de la honte. Je l’ai jamais retrouvé la perruque. Elle a été pris dans le tourbillon des vagues et tout. Depuis, je mets plus ma tête sous l’eau quand je vais à la mer. La piscine, bon, n’en parlons pas. Et puis oui, il y a une ou deux fois aussi dans des relations intimes où je n’avais pas parlé à mon partenaire de la perruque, où j’ai perdu ma perruque et donc je n’ai absolument pas pu dire que j’avais de la trichotillomanie. Donc, j’ai inventé une excuse en mode « j’ai une leucémie ». Non, mais tu vois, la situation où tu t’inventes un truc qui est 1000 fois plus grave, 1000 fois plus terrible plutôt que juste de dire « Ouais, je m’arrache les cheveux, je porte une perruque ». Tu te rends compte la démarche d’esprit tordu du truc ?

Zoé
Oui, mais c’est quelque chose qui, inconsciemment, n’est pas de ta faute. Là, je ne dis pas que la trichotillomanie, c’est de notre faute, mais comme c’est nous qui faisons le geste…

Audrey
Vraiment, je pense que la perruque m’a fait faire des trucs que j’aurais jamais fait sinon, clairement. Pour moi, c’est l’autre objet à mettre sur le terrain de la trichotillomanie dans ma vie quotidienne.

Zoé
Je pense à rien d’autre. Si toi, t’as envie de dire autre chose, n’hésite pas, c’est le moment.

Audrey
J’en réfléchis. Non, là, j’ai lu il y a pas longtemps, comme du coup, je fais de la recherche, je vois des alertes, tu vois, tout le type de scientifique. Ça me questionne vachement aussi parce qu’ en France, on n’est pas très médicalisé. Il y a beaucoup d’accompagnement aussi et tout. Le côté médicamenteux est assez peu. Il y a assez peu d’accompagnement médicamenteux, contrairement à d’autres pays comme je pense aux États Unis notamment. Et c’est vrai qu’ il n’y a pas très longtemps, j’ai vu un article sur un nouveau… Pas un nouveau, mais un médicament qui est utilisé à la base pour les troubles précoces d’Alzheimer, qui a été réutilisé pour faire une étude justement sur la trichotillomanie. Et ça a assez bien répondu, en fait. Et du coup, voilà, il y a une partie de moi qui, après la psychanalyse, tu vois, la paix avec soi même, après la TCC avec quand même pas mal de progrès, mais où je suis pas totalement guérie, j’ai l’impression, je me dis « Est ce que ce serait pas une étape finale ? » Et au final, je me dis « Prendre un médicament toute sa vie, est ce que c’est vraiment un truc souhaitable aussi ? » Mais c’est un truc sur lequel je réfléchis et je trouve que la recherche peut être vachement intéressante de continuer à essayer de trouver les causes de tout ça, parce qu’il y a aussi une part génétique. Je me vois là, je me pose des questions aussi pour mes enfants, que j’ai pas encore, mais j’espère que je vais pas transmettre ça. Même si je sais que c’est pas que génétique, qu’il y a un truc contextuel, que souvent, il y a un trauma. Mais voilà, il y a toutes ces questions là que je me pose plus pour l’avenir, de me dire « Est ce que c’est un médicament ? Est ce que c’est un truc qui est tellement inscrit dans mes gènes que je vais le transmettre ? » Je me pose un peu ces questions là.

Zoé

Parce  que le médicament… Oui, après, c’est encore flou et encore un peu loin, on va dire, mais par exemple, il y a des personnes qui prennent des antidépresseurs, pour un peu avoir un soutien et retrouver les ressources pour mettre en place de nouvelles choses. C’est aussi ça, c’est quel type de médication il y a ? Est ce que c’est une médication qui sauve tout, ça s’arrête du jour au lendemain ? Ou est ce que c’est un soutien et il faut quand même faire un travail à côté ? Il y a aussi toutes ces questions, évidemment.

Audrey
Oui, je pense que de toute façon, toutes les thérapies/association médicaments, thérapie, l’association d’outils, je pense qu’elle peut être bénéfique. J’ai l’impression parce que comme tu disais, on en a parlé un peu, mais souvent, il y a un truc d’anxiété, il y a un truc où il y a le regard des autres, etc… qui peut être précédent ou concomitant avec le début de la trichotillomanie. J’ai l’impression que déjà, ça montre bien qu’on est des personnes qui sommes en difficulté. J’ai l’impression qu’on a quand même besoin d’aide en général et que j’ai la sensation que les thérapeutes, ça peut apporter une forme d’aide, mais il y en a plein d’autres. Ça peut être avoir un groupe d’amis extraordinaire, avoir des personnes qui partagent notre vie hyper soutenantes. Ça permet de se recréer une forme d’autre, un cadre beaucoup plus agréable et avec lequel on se sent mieux. J’ai l’impression que comme tu dis, il y a une combinaison d’outils qui peut nous aider à…

Zoé
Tout le monde répond pas pareil aux mêmes types de thérapie. Il y a plein de choses. Il y en a assez yoga qui vont vraiment les aider à débloquer plein de choses.

Audrey
Oui, je pense qu’il faut vraiment rencontrer sa solution et continuer à chercher le truc qui… Si ça marche pas, et même entre les thérapeutes, si ça le fait pas, ça le fait pas et il faut pas trop se sentir obligé de continuer à être… C’est un contrat, mais du coup, il faut se sentir libre dans ce contrat.

Zoé
C’est de l’humain, donc ça peut pas être simple. C’est pas binaire.Il faut trouver.

Avant de terminer, est ce que t’aurais un message, un peu d’espoir, une astuce, un conseil pour les personnes qui vont écouter.

Audrey
Je trouve qu’on peut dire ce qu’on veut des réseaux sociaux, etc. C’est difficile parfois de se confronter à l’image des réseaux sociaux. Mais je trouve que finalement, à travers les réseaux sociaux, on n’a jamais autant parlé de trichotillomanie, que ce soit sur Insta ou des groupes Facebook. Et donc, déjà, rien que ça, moi, ça m’a permis de me rendre compte que je n’étais pas du tout seule. Trouver des groupes de parole, c’est pas facile. J’en ai fait un en région parisienne. Mais voilà, là, c’est des cadres… Je pense qu’il faut se protéger aussi parce qu’ il y a des images qu’on n’a pas nécessairement envie de voir, etc. Mais quand on est prêt, quand on se sent assez OK avec la trichotillomanie, je pense que ça peut être les réseaux sociaux un outil quand même de communauté plutôt bienveillante où peut être on peut poser des questions, on peut se sentir plus à l’aise pour échanger des trucs et astuces. J’ai l’impression qu’au final, les trucs et astuces sont un peu similaires entre toutes les personnes, de s’occuper les mains, de faire du tricot, du puzzle, du coloriage. Moi, j’utilise ces petites méthodes là, mais oui, je trouve que cette communauté là, pour moi, c’est un peu porteur d’esprit, de se sentir moins seul. Parce que clairement, en tout cas, jusqu’à mes 28, 30 ans, je dirais pas que je pensais que j’étais seule, parce qu’évidemment, je savais que c’était une maladie qui concernait pas mal de personnes. Mais j’ai rencontré pour la première fois une autre personne qui souffrait de trichotillomanie. J’avais 27 ans. Quand on s’est rencontrés, on a vachement discuté, on a beaucoup pleuré, on s’est rendu compte à quel point on avait des parcours proches, qu’on vivait les mêmes trucs. On s’était dit « Mais ouais, mais toi aussi, tu fais ça ?»

Zoé
C’est super important ce sentiment de… Moi, je vais dire de communauté. C’est un peu triste que ce soit autour de ça, mais d’identité, de communauté, je pense que c’est essentiel.

Audrey
Et ce retour à la normalité, on va dire. On est tellement singulier dans ce truc hyper bizarre où les gens qui vivent pas ça, ils nous regardent un peu avec des gros yeux. « Tu manges tes bulles, mais c’est dégueulasse. » Et quand tu parles avec une autre personne qui dit « Oui, mais moi aussi, je fais ça. » Tu dis « Oui, d’accord.”

Zoé
« Mais pourquoi tu fais ça ? » « Parce que je stresse. » « Mais moi aussi, je stresse. Si je fais pas ça. » « C’est plus compliqué que ça. »

Audrey
Cette communauté, je pense que c’est vraiment une ressource.

Zoé
C’est ce que j’ai envie de faire avec TrichotilloManie. J’ai été étonnée de l’engouement. Je suis contente de proposer un espace comme ça et de lancer le podcast. C’est trop cool.

Audrey
Merci Zoé, parce que je pense qu’il y a besoin d’initiatives comme ça et de personnes un peu ressources, comme tu dis, qui font pas nécessairement que de la prévention, mais qui ouvrent un espace de parole, comme tu le fais avec les témoignages écrits. Et puis maintenant, t’as le podcast. Super chouette.

Zoé
Merci en tout cas d’avoir donné de la voix pour parler de ça. Est ce que tu veux qu’on parle du documentaire ?

Audrey
Ouais, carrément. Trop cool. Merci de donner aussi l’espace à ça. Oui, avec mon compagnon, Jean Patrick, on a un projet de faire un documentaire sur la trichotillomanie à travers le monde, à travers le témoignage de personnes souffrant de la trichotillomanie, de leurs proches, de professionnels de santé qui accompagnent les personnes trichotillomanes aussi. On est en train de faire une collecte de témoignages. On a déjà rencontré un certain nombre de personnes, mais l’appel à témoignages est toujours ouvert. Je ne sais pas si je pourrais te donner le lien. On serait ravis de rencontrer d’autres personnes, éventuellement aussi des hommes parce que c’est un peu les laissés pour compte, on va dire. J’en vois assez peu, pour être honnête, sur les réseaux, etc. Je serais aussi curieuse d’échanger avec des hommes souffrant de trichotillomanie. L’appel à témoignages est encore ouvert et on est en train de construire en tout cas ce documentaire. On espère très fort qu’il puisse voir le jour et qu’il puisse aussi servir la communauté, comme tu disais, avec des ressources et puis pas avec un regard pas stigmatisant et pas caricatural sur la trichotillomanie, mais vraiment pour parler de trajectoires et montrer à quel point il y a des choses communes. Et il y a aussi le regard de la société qui joue très fort sur la stigmatisation de ces personnes là et de leur confiance en elle, etc.

Zoé
Super. Moi aussi, j’ai hâte ! J’espère franchement que ça aboutira parce que je suis à fond derrière aussi. On en avait déjà parlé avant, mais c’est super aussi. Merci beaucoup.

Audrey
Et à vos témoignages !

Zoé
Merci beaucoup ! J’espère que tu es contente.

Audrey
À toi aussi. C’était trop chouette d’échanger.

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Ressources externes

msd

Fiche du DSM sur la trichotillomanie

Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (également désigné par le sigle DSM, abréviation de l'anglais : Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) est un ouvrage de référence publié par l'Association américaine de psychiatrie (American Psychiatric Association ou APA) décrivant et classifiant les troubles mentaux.

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