[TRANSCRIPTION] Épisode #01 : Audrey

Aujourd’hui, je converse avec Audrey, 34 ans et chercheuse en biologie Ă  l’Institut Pasteur.  Audrey vit avec la trichotillomanie depuis plus de 20 ans et elle a accepter de nous partager son vĂ©cu vis Ă  vis de ce trouble.

Petit avertissement en amont, des sujets sensibles tels que des violences sexuelles et du rejet seront Ă©voquĂ©s dans cet Ă©pisode. Si ce sont des sujets qui te mettent mal Ă  l’aise, ne te force pas Ă  l’Ă©couter. Si tu tiens quand mĂŞme Ă  le faire, assure toi d’ĂŞtre dans des conditions confortables pour toi. Allez, je te laisse dĂ©couvrir ce tĂ©moignage.

Zoé
Bonjour Audrey.

Audrey
Bonjour !

Zoé
Je suis ravie que tu aies acceptĂ© de me confier une partie de ton histoire aujourd’hui. J’ai hâte de pouvoir la partager parce que je suis sĂ»re que ça pourra aider beaucoup de personnes.

Audrey
Bah j’espère, merci, ZoĂ©.

Zoé
Comment tu te sens de faire le podcast ?

Audrey
C’est un petit mĂ©lange d’excitation, mais en mĂŞme temps un peu d’inquiĂ©tude parce que je ne sais pas trop Ă  quoi m’attendre et j’ai envie de faire bien. Mais surtout hâte d’Ă©changer avec toi.

Zoé
Ouais, trop bien. Pour commencer, je prĂ©cise, je vais poser des questions, mais n’hĂ©site pas Ă  divaguer si tu penses Ă  d’autres choses. Il n’y a pas de souci, il n’y a pas de trame prĂ©cise et il n’y a pas de problème. Et surtout, tu peux ne pas rĂ©pondre aux questions que je vais te poser, s’il y en a qui te dĂ©rangent. C’est ta vie, c’est ton tĂ©moignage, il n’y a pas de souci, je comprendrai. Il y a des sujets qui sont peut ĂŞtre plus sensibles que d’autres, donc n’hĂ©site pas non plus, il ne faut pas se sentir contrainte.

Audrey
Ça marche, merci.

Zoé
J’aimerais qu’on parle de comment tu vis la trichotillomanie, de ton rapport Ă  elle, de comment elle se manifeste chez toi, de ce qu’elle t’Ă©voque, comment elle affecte ta confiance en toi, tes rapports aux autres. Encore une fois, tu es libre, de dire ce que tu veux, de parler au rythme que tu veux. Est ce que tu as envie de te prĂ©senter ?

Audrey
Oui, carrĂ©ment. Moi, je m’appelle Audrey, j’ai bientĂ´t 35 ans. Dans la vie, je suis chercheuse en biologie. Je travaille Ă  l’Institut Pasteur et je suis en couple depuis bientĂ´t sept ans. Je vis avec la trichotillomanie depuis un peu plus de 20 ans. VoilĂ , pour donner le contexte gĂ©nĂ©ral.

Zoé
Tu te souviens quand ça a commencé ?

Audrey
Je m’en souviens très bien. J’ai eu une cicatrice qui est apparue parce qu’un tambour m’est tombĂ©e sur la tĂŞte Ă  ce moment lĂ  et après des points de suture, j’ai dĂ©veloppĂ© un staphylocoque dorĂ©. Et puis, j’ai commencĂ© Ă  arracher les cheveux autour de cette cicatrice. Et puis, Ă  force d’arracher, petite zone d’alopĂ©cie… Dermato qui , lui, a parlĂ© assez vite de trichotillomanie parce que j’ai dit que j’arrachais. Ma maman avait remarquĂ© que ce trou, c’Ă©tait vraiment très bizarre. C’est comme ça que j’ai commencĂ© Ă  arracher. Évidemment, peut ĂŞtre qu’on en reparla, mais tout le contexte d’anxiĂ©tĂ©, de stress, de regard de l’autre a fait qu’accroitre ce besoin d’arracher les cheveux encore et encore comme un geste doudou, tout le reste du temps.

Zoé
C’est dingue parce que dĂ©jĂ , le dermatologue avait dĂ©jĂ  mis le mot dessus. De tous les tĂ©moignages que j’ai, c’est assez rare.

Audrey
Oui, c’est vrai. J’avais vu un reportage sur TF1, je crois, un journal peut ĂŞtre de 13 heures ou de 20 heures, le journal d’une jeune femme atteinte de trichotillomanie. Je pense que c’Ă©tait l’Ă©tĂ© quasiment d’après et ça m’avait vachement marquĂ©e. Du coup, je m’Ă©tais dit « C’est vraiment ça que j’ai » parce que du coup, elle expliquait vraiment le geste d’arrachage, la manie. J’ai compris que c’Ă©tait vraiment ça et pas autre chose qui Ă©tait le trigger.

Zoé
Ça a vraiment commencĂ© avec quelque chose de physique. T’avais quelque chose qui attirait ton attention sur cette zone ?

Audrey
Le contexte Ă©tait un peu particulier parce que pour ĂŞtre complète sur l’origine, on a compris aussi plus tard avec le psychologue et la thĂ©rapeute que je voyais que cette cicatrice, elle avait Ă©tĂ© faite par un garçon. Ce mĂŞme garçon m’avait agressĂ©e dans mon enfance sexuellement. Et donc du coup, c’Ă©tait faire disparaĂ®tre les traces, ne pas vouloir que ça se voit, toucher cette zone parce que c’Ă©tait une zone de cicatrice qui, cette fois, Ă©tait visible. Y avait tout ce truc lĂ  qu’on a compris beaucoup plus tard parce que j’avais complètement Ă©ludĂ© ça de ma mĂ©moire. C’est que il y a six ans que ça m’est revenu et qu’on a, comme ça, compris le lien entre cette cicatrice et ce trauma plus dans l’enfance.

Zoé
C’est sĂ»r que quand il y a des bagages derrière, des fois, ça ressort plus tard.

Audrey
Oui, exactement. C’est pour dire aussi que je pense que le trauma initial, il peut ĂŞtre dĂ©connectĂ©, il peut y avoir une rĂ©activation peut ĂŞtre du truc plus tard dans l’adolescence, dans des moments de fragilitĂ©, de sensibilitĂ© extrĂŞme et en tout cas, c’Ă©tait mon cas pour ce qui est du dĂ©but de la trichotillomanie.

Zoé
Tu m’as dit que ta mère t’avait emmenĂ© voir un dermatologue. Elle s’est posĂ©e dĂ©jĂ  la question. Comment ta famille a rĂ©agi ? Ton entourage ? Est ce qu’ Ă  l’Ă©poque, ça a Ă©tĂ© un sujet dans la famille ?

Audrey
C’est surtout ma mère qui a pris les choses en main, je dirais. Elle Ă©tait assez inquiète parce qu’elle a d’abord vu le trou dans les cheveux et puis elle a vu les cheveux après, que je cachais un peu dans ma chambre. C’est surtout dans ma chambre Ă  l’Ă©poque que j’arrachais les cheveux. Je les dissimulais dans le coin de mon lit, sur le coin du bureau. J’avais des espaces comme ça oĂą je laissais les cheveux. Quand elle Ă©tait tombĂ©e sur ces espaces de dĂ©pĂ´t, on va dire, elle a eu peur, je pense. Elle Ă©tait très inquiète. En plus du dermatologue qui, lui, au delĂ  du diagnostic, n’a pas apportĂ© une aide très concrète, m’a proposĂ© d’aller voir une thĂ©rapeute. J’ai fait des sĂ©ances de psy, mais plutĂ´t pour accompagner mon anxiĂ©tĂ©, parce qu’elle me faisait des sĂ©ances de mĂ©ditation, principalement.

Zoé
C’Ă©tait Ă  quel âge dĂ©jĂ  ?

Audrey
Je pense que j’avais 15, 16 ans, peut ĂŞtre.

Zoé
D’accord. Donc, dĂ©jĂ  quand mĂŞme Ă  l’ado.

Audrey
Ouais, ouais. Et puis, ça aidait un peu Ă  m’apaiser, mais je n’ai pas constatĂ© de grand chose. En tout cas, par rapport Ă  la manie en elle mĂŞme, il n’y a rien, au moment de l’adolescence, qui a aidĂ© particulièrement Ă  ce que ça aille mieux.

Zoé
Ouais, c’est une pĂ©riode bizarre.

Audrey
Ouais, ouais. Du coup, tu t’en doutes, la fille avec son trou dans les cheveux qui se fait remarquer et qui « Tu te rends compte ? Elle s’arrache les cheveux. En plus, il paraĂ®t qu’elle les mange. » VoilĂ , toutes ces histoires qui deviennent des rumeurs ou en mode « Il ne faut pas l’approcher, c’est contagieux. » VoilĂ , tous ces trucs lĂ . Tout le groupe d’amis que j’avais Ă  l’Ă©poque qui, du jour au lendemain, ne te parle plus. Mais je crois que malheureusement, c’est…

Zoé
On aime l’adolescence.

Audrey
C’est un peu le lot commun de beaucoup de personnes qui souffrent de troubles physiques ou comportementaux. Donc ouais, ça a Ă©tĂ© une pĂ©riode chargĂ©e et je ne suis pas sĂ»re que la thĂ©rapeute m’ait beaucoup aidĂ©e. En plus, elle me faisait un peu peur, pour ĂŞtre honnĂŞte.

Zoé
Ahah ! Ça n’aide pas de commencer une thĂ©rapie avec quelqu’un qui ne te mets pas Ă  l’aise.

Audrey
Pour quelqu’un qui doit travailler son anxiĂ©tĂ©, elle ne te mettait pas full Ă  l’aise.

Zoé
Ça, c’est vraiment quelque chose d’hyper important de trouver la personne, la thĂ©rapeute, le thĂ©rapeute avec qui ça fonctionne. C’est une grosse clĂ© de la « guĂ©rison », du travail, en tout cas.

Audrey
Tout cas. Je suis tout Ă  fait d’accord avec toi.

Zoé
Du coup, tu dis que tu es anxieuse. Tes crises se déclenchent quand tu es anxieuse, justement ?

Audrey
Le sentiment d’anxiĂ©tĂ©, pas mal, ça c’est vrai. Et aussi la dĂ©tresse psychologique, je dirais. Donc des sensations ou des situations de conflit, de tension avec les autres oĂą je vais me sentir très mal, oĂą je vais pas avoir l’impression de pouvoir dire les choses ou ne pas rĂ©ussir Ă  exprimer ma souffrance de manière gĂ©nĂ©rale. Pour moi, la trichotillomanie, c’est tous les mots que je peux pas dire. Ça sort comme ça, ce que je peux pas sortir de moi mĂŞme. MĂŞme si le travail que j’ai fait après en thĂ©rapie, quand j’ai repris des thĂ©rapies plus tard, cette fois Ă  l’âge adulte, m’a aidĂ©e Ă  mieux poser des mots sur mes Ă©motions, mieux gĂ©rer l’anxiĂ©tĂ© et de manière gĂ©nĂ©rale le stress. Mais je dirais que maintenant, les crises que je continue Ă  faire, c’est vraiment ces deux principaux moments. Et puis aussi quand mĂŞme un peu l’ennui, on ne va pas se mentir.  Les situations oĂą t’es en train de rien faire d’autre que lire ou de regarder une sĂ©rie, ça, c’est tragique.

Zoé
C’est plus l’habitude qui revient. C’est aussi ça le problème : ça devient une habitude.

Audrey
VoilĂ , les moments de crise très difficiles oĂą vraiment lĂ , je rentre dans une bulle et c’est très dur de m’en sortir. Je dirais que c’est vraiment ça, des moments de stress très intenses et des moments de crise, de conflits interpersonnels.

Zoé
En parlant de communication, est ce que tu en parles, la trichotillomanie autour de toi, Ă  tes proches ? Comment tu en parles ? Est ce que tu arrives Ă  faire de l’humour ? Est ce que ça reste quelque chose de très sensible ?

Audrey
J’ai choisi les personnes Ă  qui j’en parle, je dirais, et Ă  qui j’en ai parlĂ©. Ma famille, tout le monde est au courant. Il y a des personnes avec qui je sens que c’est facile d’en parler, donc il n’y a pas trop de sujet. Au quotidien, je porte une perruque, donc les gens savent que je porte une perruque. Je peux retirer ma perruque en leur compagnie, je me sens Ă  l’aise. Mon compagnon est Ă©videmment au courant, mĂŞme si le fait de devoir lui annoncer ça, ce n’Ă©tait pas facile. Mais voilĂ , maintenant, c’est quelque chose qui est complĂ©tement… qui est pas un sujet quoi. Et puis après, il y a des personnes amies que j’ai sĂ©lectionnĂ©es, je ne sais pas comment dire, mais avec qui je sentais une forme de bienveillance et de non jugement qui me mettaient suffisamment Ă  l’aise pour parler librement de la trichotillomanie, du fait que je portais une perruque, etc. Donc oui, après, avec ces personnes lĂ , ce cercle lĂ , j’en parle de manière assez libre, sans tabou. Après, les personnes rĂ©agissent plus ou moins bien, Ă©videmment, mais on entend toujours les gestes « Mais t’as qu’Ă  essayer d’arrĂŞter. », « DĂ© tends toi. » Des chose comme ça… « ArrĂŞte de t’arracher les cheveux »… Oui d’accord…

Zoé
Faudrait faire un top cinq des phrases Ă  ne pas dire Ă  un trichotillomane !

Audrey
Exactement ! VoilĂ , globalement, c’est ça. Mon cercle du travail n’est pas au courant du tout. Certaines collègues le savent, mais ce n’est pas un truc officiel sur lequel je communique. Mes beaux parents, par exemple, ma belle famille, ils sont pas nĂ©cessairement au courant, peut ĂŞtre qu’ils se doutent de quelque chose, mais je n’ai jamais retirĂ© ma perruque en leur compagnie, par exemple. C’est des gens comme ça oĂą j’ai un peu laissĂ© le truc installer.

Zoé
Secrètement, doucement, subtilement.

Audrey
VoilĂ . Il y a des gens avec qui, je ne sais pas hyper naturellement et instinctivement, c’est facile de dire ça et c’est mĂŞme pas un sujet. Je saurais pas expliquer.

Zoé
Peut ĂŞtre avec les gens qui, justement, je pense, sont hyper conscients de tout ce qui est sujet de santĂ© mentale, thĂ©rapie, mĂŞme addiction, toc… C’est des choses que tout le monde ne vit pas, ne connaĂ®t pas au quotidien, n’est pas sensibilisĂ© Ă  ça.

Audrey
Et je pense aussi, le truc qui a participĂ© peut ĂŞtre au tabou et au fait que j’en parle pas, c’est le fait de porter la perruque, parce que c’est Ă  la fois une alliĂ©e, cette perruque, et un truc qui te dessert au final sous certains aspects, parce que comme tu caches la trichotillomanie comme ça, les gens ne s’en rendent pas compte et donc ne te posent pas de questions. Et donc, du coup, tu n’en parles jamais. Alors qu’avant que je commence Ă  porter cette perruque, c’est vrai que des potes de classe pouvaient me demander « C’est rigolo, t’as diffĂ©rentes longueurs de cheveux. Pourquoi ? » ou « T’as des trous ? » ou « Ta coiffure, elle est particulière. » Du coup, t’es un peu obligĂ© de te justifier. Il y a des trucs sur lesquels tu peux te justifier. Mais la perruque, c’est un peu un autre dĂ©lire. Ă€ moins qu’on te dĂ©couvre sans la perruque. Et donc lĂ , t’es dĂ©masquĂ©e. Ça m’a valu quelques moments extrĂŞmement flippants de vie. Mais oui, au final, la perruque, ça m’a un peu piĂ©gĂ©e dans cette dissimulation, on va dire.

Zoé
En gros, c’est du coup maintenant que tu l’as, si Ă  un moment tu dĂ©cides de ne plus l’avoir, ça va ĂŞtre un coming-out, on va dire.

Audrey
Exactement. Et du coup, les gens se questionnent parce qu’en plus la perruque, ça fait du volume que je n’ai pas naturellement, puisque j’ai moins de cheveux que d’habitude. Et puis, sans ma perruque, je suis obligĂ©e de porter un bandeau parce que j’ai des zones oĂą il y a des trous. Tout ça est aussi assez compliquĂ©. C’est sĂ»r que si demain j’enlève ma perruque au travail, les gens vont me regarder un peu bizarrement. J’ai des cheveux de toutes les couleurs, des longueurs, parce que maintenant j’ai plein de cheveux blancs, vu que j’ai beaucoup arrachĂ© mes cheveux. Il y a aussi cet aspect lĂ  oĂą clairement, c’est pas la mĂŞme tĂŞte.

Zoé
Oui, peut ĂŞtre un peu comme Superman/Clark Kent. Au boulot et dans la vraie vie !

Audrey
J’aime bien cette analogie.

Zoé
Non, je comprends. J’en suis pas Ă  ce stade lĂ , mais c’est vrai que dirais que c’est quelque chose auquel je me suis dĂ©jĂ  posĂ©e la question. Moi, c’est plus les gens me voyaient le faire, parce que vraiment, des fois, en classe, etc. Et lĂ , après, tu dois te justifier et c’est extrĂŞmement malaisant. Parce que t’es lĂ  Ă  dire. « Comment dire ? » Sinon, le regard des autres, c’est quelque chose dont tu voulais parler. Est ce que t’as quelque chose Ă  dire en particulier ou je pose mes questions ?

Audrey
Sur le regard des autres, tu t’en doutes. Du coup, au moment de l’adolescence, c’Ă©tait extrĂŞmement compliquĂ©. Gros manque de confiance en soi vis Ă  vis du physique, parce que clairement, pas la sensation d’ĂŞtre bien dans sa peau. Et puis rejetĂ©e pour toutes les raisons que je t’ai dites tout Ă  l’heure. Donc le rapport Ă  l’autre, vraiment, au moment de l’adolescence, je pense que globalement, j’ai recommencĂ© Ă  me sentir Ă  peu près bien dans ma peau fin de lycĂ©e. Fin de lycĂ©e, j’ai eu un petit copain, ça a commencĂ© Ă  aller pas trop mal. Et puis, je me suis sentie bien dans ma scolaritĂ©, dans mes baskets. Ensuite, Ă  la fac. Nouveau groupe, nouvelle personne, donc on recommence Ă  zĂ©ro, etc. Et après, le regard de l’autre, c’est compliquĂ© de manière gĂ©nĂ©rale, parce que quand on est une femme, on a envie d’avoir des jolis cheveux. J’ai toujours eu des cheveux longs quand j’Ă©tais plus jeune, adolescente, etc. J’ai toujours eu des beaux cheveux bruns. Je n’ai jamais fait des couleurs ou des coupes complètement folles, etc. Tout le monde me disait « T’as des trop beaux cheveux ». Et puis finalement, la trichotillomanie, ça fait ses dĂ©gâts et maintenant mes cheveux, c’est vraiment n’importe quoi en termes de longueur, de couleur, etc. Et puis mĂŞme mon crâne, il est abĂ®mĂ©. MĂŞme mon crâne, il est pas très beau. Je fais aussi vachement d’eczĂ©ma, ce qui a pu aussi m’amener Ă  avoir un peu de dermatillomanie.

Zoé
C’est le petit package, ça, gĂ©nĂ©ralement.

Audrey
Le petit package qui va bien, trouble anxieux, tout ça. Mon crâne n’est pas facile Ă  accepter en tant que tel. Et le truc de la confiance en soi, l’estime de soi, le rapport aux autres, c’est le premier truc qui m’a amenĂ©e Ă  re-consulter un psy au moment de ma vie d’adulte. Je faisais ma thèse de science et puis lĂ , je voyais bien que j’Ă©tais toujours pas très bien dans ma peau. Je savais que la trichotillomanie Ă©tait clairement le sujet qui participait Ă  ça, certainement, et qui avait fait que la construction Ă©tait pas folle. Mais c’est un peu sur ce sujet lĂ  que j’ai bossĂ© avec le psychanalyste pour un peu faire la paix avec moi mĂŞme, accepter qui j’Ă©tais, accepter l’adulte avec ses failles, accepter sa famille, sa rapport aux autres, le fait qu’on puisse pas plaire Ă  tout le monde, le fait que si quelqu’un nous dit non Ă  une invitation, ça veut pas dire qu’on nous aime pas, accepter les conflits, tous ces trucs lĂ  que j’Ă©vitais parce que j’avais peur qu’on m’aime pas,… j’ai Ă  peu près fait la paix avec ça au cours de cette thĂ©rapie. Mais jusqu’Ă  ce moment lĂ , c’Ă©tait très difficile pour moi de faire du lien avec d’autres personnes. Je m’entendais plutĂ´t avec des personnes plus âgĂ©es, plus matures, je pense. Du coup, les vraies premières copines que j’ai eues, et qui sont toujours mes copines, c’est des filles avec qui je faisais de la danse dans une compagnie et avec qui… Je me sentais vraiment libre d’ĂŞtre moi mĂŞme. C’est ces personnes lĂ  qui m’ont aussi permis, je pense, de faire un peu la paix avec qui j’Ă©tais Ă  ce moment lĂ .

Zoé
Tu as remarqué des changements avec cette thérapie ? Déjà, toi, personnellement, mais la trichotillomanie, il y a eu une évolution ?

Audrey
Avec cette thĂ©rapie lĂ , non. J’en ai fait une autre après que je fais le truc lĂ . Mais cette fois qui Ă©tait pas… Parce que lĂ , c’Ă©tait plus une analyse, donc vraiment thĂ©rapie non guidĂ©e avec un psychanalyste. J’ai fait la paix avec mon père, ma mère, etc. Avec moi mĂŞme. Ça ça a Ă©tĂ© le premier sujet. Et puis c’est lui qui m’a un peu aidĂ©e Ă  me dire « OK, peut ĂŞtre on pourrait envisager de faire autre chose pour la trichotillomanie et moi je suis pas Ă©quipĂ© pour vous aider Ă  faire ça.» Donc, il m’a aiguillĂ©e vers quelqu’un qui faisait de la TCC.

Zoé
Oui, il paraĂ®t que c’est assez efficace.

Audrey
J’ai commencĂ© cette thĂ©rapie lĂ  avec une thĂ©rapeute Ă  Paris et ça m’a pas mal aidĂ©e pour la manie d’habitude, du quotidien. J’ai encore des crises, comme je te disais, des moments très durs de stress Ă  gĂ©rer et encore, j’ai l’impression que je me soigne. Le petit dernier reliquat, c’est vraiment les conflits et les rapports aux autres. Mais ça m’a pas mal aidĂ©e pour tous les petits gestes du quotidien, Ă  remplacer, Ă  rĂ©Ă©valuer un peu mon rapport aux gestes. J’utilise beaucoup la pince Ă  Ă©piler pour enlever des petits cheveux, etc. Donc ça, c’est très mal. Mais rĂ©utiliser diffĂ©remment les outils, ne plus les utiliser d’ailleurs, mais moins passer de temps devant la glace Ă  s’ observer. Il y a eu beaucoup d’Ă©tapes comme ça oĂą j’avais un petit carnet avec des contrats que je me passais avec moi mĂŞme, oĂą je m’ interdisais pas des choses mais je me disais « Je dois prendre soin de mes cheveux en laissant ma pince Ă  Ă©piler. » C’est plutĂ´t des phrases, des contrats positifs de se dire « VoilĂ , tu t’apaises. » Reformuler des phrases aussi de dire « VoilĂ , ces cheveux sont moches parce qu’ils sont frisĂ©s, tordus, blancs. ». « Ils sont lĂ , ils sont bien. DĂ©jĂ , c’est des cheveux, tu les as, c’est cool. Garde les. » Toutes ces phrases de reprogrammation, finalement, et d’acceptation de la manie diffĂ©remment. Ouais, après, il y a encore des phases oĂą c’est très dur et oĂą je m’en veux. Du coup, oĂą je me dis « Oh lĂ  lĂ , j’avais fait tellement d’efforts » et puis, avec une crise, t’as l’impression d’avoir tout fichu en l’air. Donc oui, on est encore au dĂ©but du chemin. J’ai l’impression que quand on me dit « Tu fais plus de crises », j’ai plutĂ´t l’impression d’ĂŞtre quelqu’un d’abstinent.

Zoé
Ah mais moi je fais complètement le parallèle avec… Je suis dĂ©solĂ©e, mais les addictions, vraiment. Et ce cĂ´tĂ©, pour « s’en remettre », ça va ĂŞtre petit pas par petit pas, il va y avoir des rechutes. Je le sais, c’est juste avoir conscience du « problème » de ce que ça nous crĂ©e. Je trouve que la thĂ©rapie, c’est hyper intĂ©ressant, la psychanalyse ou mĂŞme juste psychologie, pour comprendre un peu le passĂ©, un peu ce qu’on un peu d’oĂą ça peut venir, parce que des fois, c’est hyper bien d’identifier et après, passer Ă  la TCC, il y a des coachs pour vraiment passer Ă  l’action, une fois que tu en as conscience, une fois que tu as les ressources, de dire « Maintenant, je mets en place des choses, des actions pour passer outre et Ă  m’amĂ©liorer. » Je pense que oui, tu es obligĂ© d’avoir des chutes. Personne s’arrĂŞte du jour au lendemain de fumer, Ă  moins que vraiment il y ait quelque chose. C’est pas comme ça que ça fonctionne la plupart du temps.

Audrey
Je suis tout Ă  fait d’accord avec toi et je pense que j’ai assez bien compris que je pense que je vivrai toujours avec, en fait. Et qu’il y aura certainement des phases oĂą ça fera moins partie de ma vie et d’autres phases oĂą ça fera plus partie de ma vie. Et voilĂ , ça fait partie de moi. Et mĂŞme si un jour il y a un mĂ©dicament, très probablement, il faudra prendre le mĂ©dicament tous les jours, parce que c’est un truc de la vie quotidienne qui fait partie de ton fonctionnement physiologique. Quand mĂŞme, tu reprogrammes pour certaines habitudes, j’ai l’impression, c’est mon avis et mon analyse, que c’est difficile de se dire que plus jamais dans ta vie, que tu vas arriver Ă  ĂŞtre totalement… Je pense qu’il y a des trucs très… Moi, je me suis jamais rasĂ©e la tĂŞte, par exemple, mais je pense qu’effectivement, quand tu te rases les cheveux, par dĂ©finition, tu ne peux plus te les arracher parce qu’ils sont trop courts et donc tu maĂ®trises ça d’une certaine manière. Tu coupes l’envie ou tu coupes le geste, mais t’es quand mĂŞme dans un rapport Ă  la trichotillomanie parce que tu traces les cheveux Ă  cause de ça.
Tu es pas débarrassé de ta trichotillomanie.

Zoé
Aussi, dans ce cĂ´tĂ© abstinence, ce qui est assez diffĂ©rent de l’alcool, de drogue. Je dis pas que c’est facile, pas du tout, clairement, je le sais, mais nous, nos cheveux, nos poils, on les aura toujours sur nous Ă  portĂ©e de main. C’est pas comme d’autres addictions oĂą on se dit le but dans la vie, c’est de ne plus jamais y toucher. LĂ , j’ai l’impression qu’on va devoir rĂ©sister Ă  la tentation tout le temps.

Audrey
Comme c’est ton corps, t’es Ă  la fois la cible et tu veux t’en Ă©loigner le plus possible.

Zoé
Je pense que quand t’en souffres du regard extĂ©rieur et que t’es rejetĂ©e Ă  cause de ça et qu’en fait, c’est toi qui te l’inflige : dans la tĂŞte, en plus Ă  l’adolescence, c’est une dĂ©tresse. Si c’est ma faute, non, c’est les autres qui nous rejettent et c’est eux qui sont en tort, on va dire, mais Ă  cet âge lĂ , tu penses pas forcĂ©ment comme un adulte, t’as pas le recul, mais… Après, l’avantage, c’est que d’âge. Je reviens parce que ça me parle beaucoup de ce que tu m’as dit tout Ă  l’heure en termes d’adolescence. L’avantage, c’est qu’il y a des pĂ©riodes hyper difficiles. Après, collège-lycĂ©e, lycĂ©e-Ă©tudes supĂ©rieures, ça fait des renouveaux. Du coup, on va dire quand t’es jeune, souvent, on est très, très mal, parce qu’on va très, très mal, mais il y a ces opportunitĂ©s de renouveau qu’une fois adulte, c’est un peu plus dur d’avoir. Souvent, c’est des bouffĂ©es d’air, de se dire « Je change complètement. » Il y a un peu le stress de dire « Comment ça va se passer avec les nouvelles personnes ? » Mais d’un autre cĂ´tĂ©, tu sais que ça peut changer du tout au tout et pour le bien.

Audrey
Je pense que c’Ă©tait aussi l’objectif de cette Ă©tape de thĂ©rapie, d’analyse, oĂą le but Ă©tait vraiment de faire un peu la paix avec moi mĂŞme. Je ne dis pas que c’est gagnĂ©. Il y a encore plein de fois oĂą je me dis « J’aimerais bien que cette personne elle mĂŞme, mais je ne sais pas comment faire. » Mais je me sens un peu plus apaisĂ©e vis Ă  vis de ça. Je me mets un peu moins de pression de rĂ©ussite. Et puis, si les gens m’appellent, c’est cool. Et s’ils ne m’appellent pas, ce n’est pas grave.

Zoé
Est ce que dans tous tes proches, tu penses que la bienveillance et le fait de te sentir Ă  l’aise avec leurs regards, ça t’a aidĂ©e aussi Ă  mieux l’accepter ?

Audrey
Oui. Il y a encore des personnes pour qui c’est difficile de me voir sans perruque. Ma maman, je l’adore, mais c’est difficile, je pense, pour elle de me voir sans perruque parce que je pense que c’est juste dur pour le cĹ“ur d’une maman de voir son enfant se faire du mal, souffrir comme ça parce qu’elle peut finalement presque rien faire pour moi.

Zoé
J’ai la mĂŞme.

Audrey
Je pense qu’elle aura toujours un peu du mal Ă  accepter, mĂŞme si dans le fond, je sais qu’elle l’accepte et qu’elle m’aime comme je suis. C’est vraiment pas le sujet, mais je vois dans ses yeux que ça lui fait mal.

Zoé
C’est un parent.

Audrey
VoilĂ . Après, je dirais que j’ai aussi, avec mon compagnon, rĂ©alisĂ© que j’aimais bien qu’on me fasse des massages dans les cheveux, qu’ils m’embrassent le crâne et tout.

Zoé
Pareil !

Audrey
Ça, je savais pas faire du bien Ă  mes cheveux, mon crâne avant. Vraiment, je passais pas du temps dessus autre que pour m’arracher les cheveux.

Zoé
Ouais, c’est vrai.

Audrey
J’ai compris, un peu avec lui aussi, que c’Ă©tait OK. Je pense que le geste le plus bienveillant et le geste d’amour aussi le plus touchant qui m’a aussi permis de me sentir bien sans ma perruque avec lui, c’est que dans des moments intimes, il va me dire « Est ce que tu peux retirer ta perruque ? J’ai envie de toucher tes cheveux, j’ai envie de toucher ta tĂŞte. » Ça, ça veut vraiment dire qu’il m’accepte Ă  100 %. Ça, c’est de la bienveillance et de l’amour au delĂ  des apparences qui sont celles que j’ai avec la perruque et avec la trichotillomanie.

Zoé
Pareil, moi, avant, je me lavais les cheveux parce qu’il fallait qu’ils soient propres. Je me les brossais parce qu’il fallait enlever les nĹ“uds. Depuis que je suis avec ma compagne, elle m’a achetĂ© des soins. Des fois, elle me les brosse elle mĂŞme, elle me fait des nattes pour que je les arrache moins, notamment. C’est plein de trucs que je remarque, je suis en train de dire « Mais j’aime bien ».
n ».

Je ne sais plus qui…
Je me demande si c’est pas un thĂ©rapeute en TCC qui a une thĂ©orie, je crois, sur le comportement de toilettage, on va dire, les animaux entre eux, le lien social qui passe beaucoup par les interactions avec les cheveux, les poils. Il y a une thĂ©orie en lien avec le rejet, etc. Je sais pas. Il paraĂ®t qu’il y a des zones du crâne qui actives, je sais pas, des zones du cerveau, du plaisir. J’ai plus les termes exacts, mais du coup, il y a pas mal de thĂ©ories. Moi, je trouve que c’est vrai que ce contact de par quelqu’un d’autre Ă  qui je suis en confiance avec mon crâne, c’est nouveau.

Audrey
Ouais, je suis trop d’accord. Je trouve que ça permet, comme tu dis, ce cĂ´tĂ© bienveillant et ce cĂ´tĂ© un peu… Parce que le fait qu’une autre personne que toi ait ces gestes de bienveillance sur tes cheveux, ça te fait rĂ©aliser que toi, dĂ©jĂ , tu le fais pas du tout. Et que du coup, ce serait bien que tu aimes un peu plus ses cheveux et que tu leur fasses du bien. Ça a Ă©tĂ© un peu une prise de conscience de mon cĂ´tĂ©.

Zoé
C’est davantage d’ĂŞtre bien entourĂ©e.

Audrey
Oui, c’est sĂ»r.

Zoé
Est ce que tu associes la tricohtillomanie à un objet, à une scène, à quelque chose en particulier ?

Audrey
Maintenant, je l’associe beaucoup Ă  la pince Ă  Ă©piler parce que c’est un objet que j’ai vraiment mis en association presque totale. C’est vrai que je passe aussi beaucoup de temps Ă  m’Ă©piler les jambes, les aisselles. Je sais que ça me dĂ©tend aussi, ce qui est, entre guillemets, pour une femme moins grave que de s’arracher les cheveux. C’est vrai que des fois, c’est un peu un exutoire aussi, cette pince Ă  Ă©piler, mĂŞme si je sais que c’est vraiment les mĂŞmes circuits, le mĂŞme soulagement qui m’est procurĂ© quand j’ai des petites sĂ©ances de pince Ă  Ă©piler. En termes d’objets, je l’associerai Ă  ça. Et puis la perruque, quand mĂŞme, c’est pour moi ma « meilleure ennemie » va dire ça maintenant. Parce qu’en plus, la perruque, l’autre truc, au delĂ  du tabou que ça peut instaurer, il y a le cĂ´tĂ© oĂą comme tu dissimules, tu caches, tu peux arracher un peu plus puisque le lendemain, tu t’es cachĂ©e. Je pense que j’ai jamais eu, en vrai, d’aussi gros trou que depuis que je porte une perruque.

Zoé
Depuis qu’il y a plus la barrière mentale.

Audrey
Exactement. Pour moi, c’est presque un cercle vicieux. En plus, les accroches de la perruque, ça me fait faire un peu d’eczĂ©ma. Du coup, je vais avoir envie d’arracher. Tu connais le cercle vicieux. La perruque, c’est aussi plein de choses que tu t’autorises pas. Pour moi, aller dans un parc d’attractions avec des manèges Ă  forte vitesse, j’ai peur de perdre ma perruque. J’y vais pas. J’ai rĂ©ussi Ă  y retourner avec mon copain en portant un bonnet sans ma perruque rĂ©cemment. J’y ai Ă©tĂ© plus allĂ©e depuis l’adolescence.

Zoé
Tu oses pas y aller parce que t’as peur que le public te voie ou c’est que les gens avec qui tu es ?..

Audrey
Les deux. Ça m’est arrivĂ© une fois de perdre ma perruque Ă  la plage dans une vague Ă  la mer. LĂ , tu te retrouves avec des gens avec qui Ă©taient dans l’eau. Un coup, la fille a sa perruque, un coup elle l’a perdue. Et puis après, pour moi, quand j’ai remontĂ© la plage sans ma perruque, c’Ă©tait la remontĂ©e de la honte. Je l’ai jamais retrouvĂ© la perruque. Elle a Ă©tĂ© pris dans le tourbillon des vagues et tout. Depuis, je mets plus ma tĂŞte sous l’eau quand je vais Ă  la mer. La piscine, bon, n’en parlons pas. Et puis oui, il y a une ou deux fois aussi dans des relations intimes oĂą je n’avais pas parlĂ© Ă  mon partenaire de la perruque, oĂą j’ai perdu ma perruque et donc je n’ai absolument pas pu dire que j’avais de la trichotillomanie. Donc, j’ai inventĂ© une excuse en mode « j’ai une leucĂ©mie ». Non, mais tu vois, la situation oĂą tu t’inventes un truc qui est 1000 fois plus grave, 1000 fois plus terrible plutĂ´t que juste de dire « Ouais, je m’arrache les cheveux, je porte une perruque ». Tu te rends compte la dĂ©marche d’esprit tordu du truc ?

Zoé
Oui, mais c’est quelque chose qui, inconsciemment, n’est pas de ta faute. LĂ , je ne dis pas que la trichotillomanie, c’est de notre faute, mais comme c’est nous qui faisons le geste…

Audrey
Vraiment, je pense que la perruque m’a fait faire des trucs que j’aurais jamais fait sinon, clairement. Pour moi, c’est l’autre objet Ă  mettre sur le terrain de la trichotillomanie dans ma vie quotidienne.

Zoé
Je pense Ă  rien d’autre. Si toi, t’as envie de dire autre chose, n’hĂ©site pas, c’est le moment.

Audrey
J’en rĂ©flĂ©chis. Non, lĂ , j’ai lu il y a pas longtemps, comme du coup, je fais de la recherche, je vois des alertes, tu vois, tout le type de scientifique. Ça me questionne vachement aussi parce qu’ en France, on n’est pas très mĂ©dicalisĂ©. Il y a beaucoup d’accompagnement aussi et tout. Le cĂ´tĂ© mĂ©dicamenteux est assez peu. Il y a assez peu d’accompagnement mĂ©dicamenteux, contrairement Ă  d’autres pays comme je pense aux États Unis notamment. Et c’est vrai qu’ il n’y a pas très longtemps, j’ai vu un article sur un nouveau… Pas un nouveau, mais un mĂ©dicament qui est utilisĂ© Ă  la base pour les troubles prĂ©coces d’Alzheimer, qui a Ă©tĂ© rĂ©utilisĂ© pour faire une Ă©tude justement sur la trichotillomanie. Et ça a assez bien rĂ©pondu, en fait. Et du coup, voilĂ , il y a une partie de moi qui, après la psychanalyse, tu vois, la paix avec soi mĂŞme, après la TCC avec quand mĂŞme pas mal de progrès, mais oĂą je suis pas totalement guĂ©rie, j’ai l’impression, je me dis « Est ce que ce serait pas une Ă©tape finale ? » Et au final, je me dis « Prendre un mĂ©dicament toute sa vie, est ce que c’est vraiment un truc souhaitable aussi ? » Mais c’est un truc sur lequel je rĂ©flĂ©chis et je trouve que la recherche peut ĂŞtre vachement intĂ©ressante de continuer Ă  essayer de trouver les causes de tout ça, parce qu’il y a aussi une part gĂ©nĂ©tique. Je me vois lĂ , je me pose des questions aussi pour mes enfants, que j’ai pas encore, mais j’espère que je vais pas transmettre ça. MĂŞme si je sais que c’est pas que gĂ©nĂ©tique, qu’il y a un truc contextuel, que souvent, il y a un trauma. Mais voilĂ , il y a toutes ces questions lĂ  que je me pose plus pour l’avenir, de me dire « Est ce que c’est un mĂ©dicament ? Est ce que c’est un truc qui est tellement inscrit dans mes gènes que je vais le transmettre ? » Je me pose un peu ces questions lĂ .

Zoé

Parce  que le mĂ©dicament… Oui, après, c’est encore flou et encore un peu loin, on va dire, mais par exemple, il y a des personnes qui prennent des antidĂ©presseurs, pour un peu avoir un soutien et retrouver les ressources pour mettre en place de nouvelles choses. C’est aussi ça, c’est quel type de mĂ©dication il y a ? Est ce que c’est une mĂ©dication qui sauve tout, ça s’arrĂŞte du jour au lendemain ? Ou est ce que c’est un soutien et il faut quand mĂŞme faire un travail Ă  cĂ´tĂ© ? Il y a aussi toutes ces questions, Ă©videmment.

Audrey
Oui, je pense que de toute façon, toutes les thĂ©rapies/association mĂ©dicaments, thĂ©rapie, l’association d’outils, je pense qu’elle peut ĂŞtre bĂ©nĂ©fique. J’ai l’impression parce que comme tu disais, on en a parlĂ© un peu, mais souvent, il y a un truc d’anxiĂ©tĂ©, il y a un truc oĂą il y a le regard des autres, etc… qui peut ĂŞtre prĂ©cĂ©dent ou concomitant avec le dĂ©but de la trichotillomanie. J’ai l’impression que dĂ©jĂ , ça montre bien qu’on est des personnes qui sommes en difficultĂ©. J’ai l’impression qu’on a quand mĂŞme besoin d’aide en gĂ©nĂ©ral et que j’ai la sensation que les thĂ©rapeutes, ça peut apporter une forme d’aide, mais il y en a plein d’autres. Ça peut ĂŞtre avoir un groupe d’amis extraordinaire, avoir des personnes qui partagent notre vie hyper soutenantes. Ça permet de se recrĂ©er une forme d’autre, un cadre beaucoup plus agrĂ©able et avec lequel on se sent mieux. J’ai l’impression que comme tu dis, il y a une combinaison d’outils qui peut nous aider Ă …

Zoé
Tout le monde répond pas pareil aux mêmes types de thérapie. Il y a plein de choses. Il y en a assez yoga qui vont vraiment les aider à débloquer plein de choses.

Audrey
Oui, je pense qu’il faut vraiment rencontrer sa solution et continuer Ă  chercher le truc qui… Si ça marche pas, et mĂŞme entre les thĂ©rapeutes, si ça le fait pas, ça le fait pas et il faut pas trop se sentir obligĂ© de continuer Ă  ĂŞtre… C’est un contrat, mais du coup, il faut se sentir libre dans ce contrat.

Zoé
C’est de l’humain, donc ça peut pas ĂŞtre simple. C’est pas binaire.Il faut trouver.

Avant de terminer, est ce que t’aurais un message, un peu d’espoir, une astuce, un conseil pour les personnes qui vont Ă©couter.

Audrey
Je trouve qu’on peut dire ce qu’on veut des rĂ©seaux sociaux, etc. C’est difficile parfois de se confronter Ă  l’image des rĂ©seaux sociaux. Mais je trouve que finalement, Ă  travers les rĂ©seaux sociaux, on n’a jamais autant parlĂ© de trichotillomanie, que ce soit sur Insta ou des groupes Facebook. Et donc, dĂ©jĂ , rien que ça, moi, ça m’a permis de me rendre compte que je n’Ă©tais pas du tout seule. Trouver des groupes de parole, c’est pas facile. J’en ai fait un en rĂ©gion parisienne. Mais voilĂ , lĂ , c’est des cadres… Je pense qu’il faut se protĂ©ger aussi parce qu’ il y a des images qu’on n’a pas nĂ©cessairement envie de voir, etc. Mais quand on est prĂŞt, quand on se sent assez OK avec la trichotillomanie, je pense que ça peut ĂŞtre les rĂ©seaux sociaux un outil quand mĂŞme de communautĂ© plutĂ´t bienveillante oĂą peut ĂŞtre on peut poser des questions, on peut se sentir plus Ă  l’aise pour Ă©changer des trucs et astuces. J’ai l’impression qu’au final, les trucs et astuces sont un peu similaires entre toutes les personnes, de s’occuper les mains, de faire du tricot, du puzzle, du coloriage. Moi, j’utilise ces petites mĂ©thodes lĂ , mais oui, je trouve que cette communautĂ© lĂ , pour moi, c’est un peu porteur d’esprit, de se sentir moins seul. Parce que clairement, en tout cas, jusqu’Ă  mes 28, 30 ans, je dirais pas que je pensais que j’Ă©tais seule, parce qu’Ă©videmment, je savais que c’Ă©tait une maladie qui concernait pas mal de personnes. Mais j’ai rencontrĂ© pour la première fois une autre personne qui souffrait de trichotillomanie. J’avais 27 ans. Quand on s’est rencontrĂ©s, on a vachement discutĂ©, on a beaucoup pleurĂ©, on s’est rendu compte Ă  quel point on avait des parcours proches, qu’on vivait les mĂŞmes trucs. On s’Ă©tait dit « Mais ouais, mais toi aussi, tu fais ça ?»

 

Zoé
C’est super important ce sentiment de… Moi, je vais dire de communautĂ©. C’est un peu triste que ce soit autour de ça, mais d’identitĂ©, de communautĂ©, je pense que c’est essentiel.

Audrey
Et ce retour Ă  la normalitĂ©, on va dire. On est tellement singulier dans ce truc hyper bizarre oĂą les gens qui vivent pas ça, ils nous regardent un peu avec des gros yeux. « Tu manges tes bulles, mais c’est dĂ©gueulasse. » Et quand tu parles avec une autre personne qui dit « Oui, mais moi aussi, je fais ça. » Tu dis « Oui, d’accord. »

 

Zoé
« Mais pourquoi tu fais ça ? » « Parce que je stresse. » « Mais moi aussi, je stresse. Si je fais pas ça. » « C’est plus compliquĂ© que ça. »

Audrey
Cette communautĂ©, je pense que c’est vraiment une ressource.

Zoé
C’est ce que j’ai envie de faire avec TrichotilloManie. J’ai Ă©tĂ© Ă©tonnĂ©e de l’engouement. Je suis contente de proposer un espace comme ça et de lancer le podcast. C’est trop cool.

Audrey
Merci ZoĂ©, parce que je pense qu’il y a besoin d’initiatives comme ça et de personnes un peu ressources, comme tu dis, qui font pas nĂ©cessairement que de la prĂ©vention, mais qui ouvrent un espace de parole, comme tu le fais avec les tĂ©moignages Ă©crits. Et puis maintenant, t’as le podcast. Super chouette.

Zoé
Merci en tout cas d’avoir donnĂ© de la voix pour parler de ça. Est ce que tu veux qu’on parle du documentaire ?

Audrey
Ouais, carrĂ©ment. Trop cool. Merci de donner aussi l’espace Ă  ça. Oui, avec mon compagnon, Jean Patrick, on a un projet de faire un documentaire sur la trichotillomanie Ă  travers le monde, Ă  travers le tĂ©moignage de personnes souffrant de la trichotillomanie, de leurs proches, de professionnels de santĂ© qui accompagnent les personnes trichotillomanes aussi. On est en train de faire une collecte de tĂ©moignages. On a dĂ©jĂ  rencontrĂ© un certain nombre de personnes, mais l’appel Ă  tĂ©moignages est toujours ouvert. Je ne sais pas si je pourrais te donner le lien. On serait ravis de rencontrer d’autres personnes, Ă©ventuellement aussi des hommes parce que c’est un peu les laissĂ©s pour compte, on va dire. J’en vois assez peu, pour ĂŞtre honnĂŞte, sur les rĂ©seaux, etc. Je serais aussi curieuse d’Ă©changer avec des hommes souffrant de trichotillomanie. L’appel Ă  tĂ©moignages est encore ouvert et on est en train de construire en tout cas ce documentaire. On espère très fort qu’il puisse voir le jour et qu’il puisse aussi servir la communautĂ©, comme tu disais, avec des ressources et puis pas avec un regard pas stigmatisant et pas caricatural sur la trichotillomanie, mais vraiment pour parler de trajectoires et montrer Ă  quel point il y a des choses communes. Et il y a aussi le regard de la sociĂ©tĂ© qui joue très fort sur la stigmatisation de ces personnes lĂ  et de leur confiance en elle, etc.

Zoé
Super. Moi aussi, j’ai hâte ! J’espère franchement que ça aboutira parce que je suis Ă  fond derrière aussi. On en avait dĂ©jĂ  parlĂ© avant, mais c’est super aussi. Merci beaucoup.

Audrey
Et à vos témoignages !

Zoé
Merci beaucoup ! J’espère que tu es contente.

Audrey
Ă€ toi aussi. C’Ă©tait trop chouette d’Ă©changer.

A lire Ă©galement

Ressources externes

msd

Fiche du DSM sur la trichotillomanie

Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (également désigné par le sigle DSM, abréviation de l'anglais : Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) est un ouvrage de référence publié par l'Association américaine de psychiatrie (American Psychiatric Association ou APA) décrivant et classifiant les troubles mentaux.

Screenshot 2023-11-12 at 18-25-15 Reconnaître un TOC

Fiche de l'assurance maladie sur les TOC

Troubles obsessionnels compulsifs (TOC) : symptĂ´mes, diagnostic et Ă©volution.

Edit Template
Edit Template
Edit Template